Megvan a diagnózis

2011.04.01. 17:26

Másfél év után elértünk oda, hogy kimondatott.

Nagyon hosszú idő volt ez, pláne hogyha azokat az éveket is beleszámoljuk mióta sejtjük, hogy a kicsi valahogy más mint a többiek.

A doktor nagyon alaposan megvizsgálta, kikérdezett minket. Rögtön kiszúrta, hogy a szemkontaktus tanult viselkedésforma nála, nem bírja sokáig tartani, azonnal észrevette a járásán az eltéréseket.

Vennünk kell magas szárú cipőket neki, járunk majd gyógytornára, szülő-gyerek csoportba, lesz még pár kivizsgálás (az autista gyerekek egy kis százalékának van egy genetikai betegsége, annak a szűrésére lesz egy vérteszt).

Biztatott minket, hogy használjunk minél több képes segítséget - öltözködéshez például olyan táblázatot amin kipipálhatja magának a felvett ruhadarabokat -, csökkentsük a stresszhelyzetet, kapunk majd diétás tanácsokat is.

Szóval végre, végre...

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://hicudzsi.blog.hu/api/trackback/id/tr75550371

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Thea 2011.04.01. 18:32:39

...végre!

Felicitász 2011.04.01. 19:17:13

Mhm... és akkor egyszerűen csak az lett kimondva, hogy "autista"? (Bocs hogy így belekérdezek... azon izélek, hogy volt-e ilyen vagy olyan egyéb kategorizálás, meg minden. De megértem, ha erre a válasz már nem publikus, vagy egyszerűen csak meghaladja az itteni kereteket.)

annimam 2011.04.01. 19:57:11

"Csokkentsuk a stresszhelyzeteket." Ehhez piszkosul kell ismerned a gyereket hogy tudd mi az ami leginkabb stresszeli ot. Nem kis munka, de vegre legalabb tudjatok mihez tartani magatokat. Erot kitartast nektek!!!

Hella 2011.04.01. 20:42:43

Fontos lépés a diagnosztizálás. Akkor már tudod, hogy mire számíthatsz, merre tovább és talán, hogy hogy tudod egyszerűsíteni az életet.

74111 2011.04.01. 21:31:37

Végre? Tudtad te már rég, amikor először kezdték el mondogatni. Csak most már kimondatott és örülök, hogy jó helyen vagytok, ennyi segitséget kaptok! Biztos vagyok benne, hogy idővel minden rendben lesz! Megtanultok majd ezzel élni. Megszokni nem lehet, hiszen minden nap uj és mindent neked kell előbb lereagálni pillanatok alatt, de menni fog! Sok-sok szeretetet, erőt és kitartást kivánok az egész családnak. És hiszem, hogy a sok munka eredménye majd meg fog látszani Csongoron és fiatalfelnőttként már senki nem gondol a fenti diagnózisra. Ne szomorkodj (mert bár tudom bátor és erős vagy mint én, belül sir a lelkünk), fel a fejjel, gyerünk tovább! Vált válnak vetve, továbbra is sirjunk és nevessünk együtt, ahogy te modtad nemrég rólunk! Visszaküldöm neked a reggeli szeretetteljes ölelést! :)

58775 2011.04.02. 09:59:19

[Thea](#11268007): :) [Felicitász](#11268057): nem volt semmi haccacáré mellé. Nem volt, hogy: majd megírom a papír és abból meglátják, viszlát... Hanem beszélgettünk a doktor meg szépen elmondta, hogy ez a kisgyerekkor nehéz nekik, mert sok a társadalmi, szociális elvárás amit ők nem tudnak értelmezni, de biztos benne, hogy Csongor nagyon szuper kis mérnökember lesz egyszer, mert úgy tűnik magas az intelligenciája. [annimam](#11268109): Uhh már a tikkelése óta megy ez, a stresszhelyzet csökkentés. Tudjuk mire akad ki szegény. [Hella](#11268176): Igen és nagyon fontos, hogy mostantól hivatalosan kapunk segítséget - pl. a gyógytornászt. [Csilla](#11268255): Az első sokk elmúlt, most abban a fázisban vagyunk, hogy tervezgetünk - gondolkodunk a doki tanácsain, hogy hogyan valósítsuk meg. :)

177837 2011.04.03. 21:14:47

.... ???.... kb ez van most bennem, mivel mi a héten voltunk az első kommunikációs-kártya gyakorláson a Vadaskertbe, és az első 5 perc után stratégiát kellett váltani. Ugyanis rájöttek, hogy a lányom tényleg jól beszél, és ezzel egy időben azt is, hogy mégsem mindig teszi. Májusban megyünk a gyerekkel újra, addigra kitalálnak neki egy kb. 1 órás foglalkozást, hátha az sikerül. Én meg a jövő héten bemehetek, és velem vagy a férjemmel (ha tud jönni) beszélgetnek, hogy miben kellene nekünk segítség. Bár mi még "csak" január óta kerültünk hozzájuk, de amikor arról kérdeztem, hogy lesz-e nekünk ebből autista vagy aspergeres diagnózisunk. akkor mindenki hárít..., hogy... .... .... és mi van ha valamit elhamarkodnak.... És még azt sem tudom, hogy mi áll előttünk, és milyen vizsgálatokat végeznek még el.... És egyáltalán végeznek-e bármit....????..... szóval Titeket olvasva teljesen átérzem azt a "végre" érzést, mert én nagyon örülnék, ha már ott tartanánk.... A járásnál a lábujjhegyen járásra gondoltál? Ti használtok képes napirendet? Ölelést küldök nektek! :)

58775 2011.04.03. 21:38:59

[bea.familiam](#11270828): az a baj, hogy nem nagyon ismerem az otthoni helyzetet. Annyit tudok, hogy nagyon hosszadalmas folyamat vezet mindig a diagnózisig. Tényleg nem akarják elhamarkodni. Ha gondolod írok egy részletes posztot majd róla, hogy nálunk hogyan kezdődött, milyen vizsgálatokat végeztek el sorban. van vagy száz oldalnyi előzetes rész diagnózis a gyerekről - tanároktól, gyermekorvostól, logopédustól, viselkedésterapeutától és így tovább... Mivel a nagymozgásával gondok vannak - ezt először egy neurológus állapította meg - ezért ez az egyik fontos terület amit gyakorlatban ffejleszteni kell, úszással, gyógytornával. A magasszárú cipő azért kell neki, mert a lábujjhegyen, nem helyes járással, a bokája és az ízületei gyakran fájnak, és ez segíteni fog neki abban, hogy fixen tartja a bokát, nem fog lábujjhegyezni futás, járás közben. Képes napirendet használni fogunk - a pszichiáter javaslatára olyat, amin folyamatosan ki kell pipálni, amit megcsináltunk már. :) nagy-nagy ölelés nektek is és kitartás!!! :)

Eszter 2011.04.04. 22:16:49

Igen, nagy lépés, ha végre az ember kezében van a diagnózis... Végre el lehet kezdeni konkrétan dolgozni vele - akár a specifikus fejlesztésekről van szó, akár arról, hogy Te mit is kezdesz ezzel az egésszel (persze, tudod már régen, de mégis egész más helyzet, ha ki van mondva hivatalosan). Mi most kezdtük a szenzomotoros tréninget (óriási mázlink van, a családi napközinkbe házhoz jön a terapeuta) - és nem akarom elkiabálni, de nekem úgy tűnik, Momó azóta mintha kiegyensúlyozottabb lenne kicsit. :-)

164868 2011.04.05. 19:46:11

Szuper! (Milyen szót mondott ki a doki végül? Bocsi, ha már írtad fentebb, nem olvastam minden kommentet. )

Andi 2011.04.06. 11:17:34

Csak csatlakozni tudok az előttem szólókhoz, és biztatást küldeni nektek! A genetikai vizsgálatról szerettem volna kérdezni, mi is az a betegség? Nem az amikor valami fehérjét nem tud a kisgyerek lebontani? Semmi diétát nem javasoltak? Amerikában nagyon elterjedt a gfcf (casein free, gluten free) diéta és igenis elértek vele dolgokat! Nem hallottál róla? (bár elég drasztikus!) Még három érdekes dolgot tudok neked ajánlani: A youtube-on sok száz autism recovery video. Kedvencem: 'Ethan's Recovery from Autism' (Majdnem mind a diétához vagy homeopátiához kötött.) A google-on egy ALF nevű group ahol autista gyerekek, fiatalok szülei leveleznek, ill. ők maguk is írnak néha. A g portálon egy "Tomika honlapja" című portál, ahol millió infót találhatsz! Az hogy mi mennyire igaz, hiteles, vagy működőképes sajnos én nem tudom eldönteni....de érdemes ezeket megnézni! Sok puszit küldünk és gyertek el errefelé, ha tudtok!!!! :) Ha van kedved írhatnál Csongiról, miben is más mint a többiek? Mert le vagyok ám maradva rendesen! :) Én autista felnőttekkel dolgozom, nem tudom tudod-e. Szakértő nem vagyok, csak érdekel a dolog. Sok sok puszik küldünk! Andi

sugivica 2011.04.07. 23:58:36

[bea.familiam](#11270828): A mi kislányunknak 2 évesen 1 hét alatt autizmus diagnózisa lett Budapesten, a Korai Fejlesztő Központban, majd a Vadaskertben ezt követően 3 óra alatt ugyanezt a diagnózist kaptuk. Ha nehezen, lassan megy a diagnózis kiadása, azt jelenti, nem olyan súlyosak és egyértelműek a tünetek. Szerencsétekre!

58775 2011.04.08. 08:16:03

[Eszter](#11272726): Igen, ez itt nagyon fontos. Végre el lehet kezdeni a munkát! :) Tényleg helybe megy a terapeuta, na az meg külön jó, mert nem kell elcipelni valahová a kicsit. Emlékszem mikor Éduával jártunk a Dévénybe, akkor már maga az elindulás nehéz volt, meg az út. [Edit](#11274083): autista spektrum. Még írásban nem kaptuk meg a papírt, de valószínűleg asperger szindróma lesz rajta (bár nemrég olvastam egy cikket, hogy az aspergert beolvasztanák a magasan funkcionáló autisták közé, hiszen lényegében ugyanaz). [sugivica](#11277646): Igen, ez is nagyon fontos szempont. Bár nem tudom otthon hogyan működik. Itt a súlyosabbaknak is hosszú a procedúra mert kérsz időpontot háziorvostól, az elküldi egy speciális orvoscsoporthoz akik öt éves korig adhatnak ki diagnózist. de itt is hosszú a várólista, tehát eleve sokat kell várni. Nekünk már tavaly lett volna diagnózis, csak a kicsi pont átlépte az öt éves kort mire végeztünk (logopédus, gyermekgyógyász, időpontok, várólisták stb..) ezért küldtek el minket a CAMHS-hoz, ahol ismét kezdődött elölről az egész...

58775 2011.04.08. 08:21:57

@Andi: Köszi szépen! A genetikai vizsgálat: vérvétellel szűrik a törékeny X-kromoszóma betegséget. Erre azért van szükség, mert ennek a betegségnek egyik jellemzői az autisztikus tünetek, és az autizmussal diagnosztizált emberek egy részénél ez az alapbetegség. A doktor azt mondta, anyai ágon öröklődhet és ha van lánytestvérem, akinek van kisfia, akkor az a legjobb ha ezt kiszűrjük minél hamarabb! Diéta: ígértek diétás tanácsokat, várjuk a következő konzultációt. Mi már elég rég kiszúrtuk az étrendből azokat a dolgokat amiktől mondjuk felfokozódik a rossz hangulata. Magas cukortartalmú ételek eleve kizárva. Megnézem a videókat, linkeket köszi!! :) Pont most írtam egy szösszenetet egy kis szeletéről az életünknek: http://atmenetiallapot.freeblog.hu/archives/2011/04/08/Utazas_a_spektrumon_-_autizmusmesek/ :)

Emily 2011.05.24. 17:49:36

Superior thinking demonstrated above. Thknas!

Livia 2011.05.25. 17:43:15

Real brain power on diplsay. Thanks for that answer!
süti beállítások módosítása