a genetikai vizsgálatra amire már két hónapja várunk.

ismét elmondtuk pontról-pontra, hogy mi van a gyerekkel. hogyan kezdődött az egész. elmondtuk a családfámat - de hát honnan tudjam, hogy voltak-e viselkedészavaros vagy autisztikus rokonaim? - mashunak meg ugye egy db. anyukája van, neki nem volt hosszú a lista.

megmérték a gyereket, megnézték alaposan, fejkörfogatmérés (nagyobb a feje mint az enyém, majdnem akkora mint az apjáé) hümmögés, hogy igen, az autista gyerekek feje általában nagyobb az átlagnál. igen a szalagok nagyon lazák. készítettek róla fotókat, a fejéről, a kezéről, a lábairól,  meg rólunk is (az arcunkról) hogy mi az ami genetikai örökség és mi az ami esetleges kromoszómarendellenesség jele.

elmesélték, hogyha vállalunk még egy gyereket tíz százalék lesz az esélye, hogy autista lesz, de ha meglesz a kromoszómavizsgálat eredménye (és a mieink is) és kiderül, hogy genetikai háttere van az autizmusnak, akkor annak függvényében pontosabban meg tudják mondani, hogy mekkora az esélye az autizmusnak a családban.

úgyse tervezünk több gyereket, de legalább ezt is tudni fogjuk.

kép:deviantrart

de elvileg befejeztem az első évet. részemről mindent megtettem, már csak a tanároknak kell osztályozni.

talán a legérdekesebb a régészet beadandóm volt. a tanár ugyanis minden harmadévben kéri nemcsak a beadandó anyagot, hanem az összes jegyzetünket, kézzel írott firkát és a vázlatokat is.

namármost ezt nekem elég nehéz bemutatni, ugyanis jegyzetelek - de főleg rajzok formájában -, vázlatot meg nem írok, mert mindig a fejemben rakom össze a dolgokat és a papírra már majdnem kész formájában kerül.

ezért sajnos az előző harmadévben igen lehúzta a portfóliómat. hogy hol vannak a vázlatok meg a jegyzetek, mert amit leadtam az nem teljes.

szóval utólag kellett gyártanom vázlatot, piszkozatot és jegyzetet a kész anyagomhoz ami elég vicces volt, le kellett képeznem a gondolkodásomat.

háááát tele van nyilakkal, meg ábrákkal a beadott anyag, de remélem ezt nem pontozza majd negatívan...

ma a kis bringámat is vittem magammal az egyetemre, mert sokkal gyorsabban tudok haladni vele. kapott biztonságiövet is:

most meg megyek csicsikálni, mert hajnalban kelek, ugyanis a lányomnak csinálok egy kis meglepit. összeállítok neki egy anyagot egy kastélyról ami nagyon érdekli és beviheti magával a suliba.

na meg végre lesz időm írni hajnalban még mást is.

hogy eltörtem a balkezem gyűrűsujját. ne kérdezzétek hogyan. :) egy kézzel gépelek ami elég nehéz.

azért jó, hogy van orvos barátném aki ügyel is meg mentőzik is, na meg a családban is van mentős és ügyelős rokon, mert megtanultam, hogy mikor kell menni ahhoz, hogy ne legyen csúcsforgalom ésne kelljen megint hét órát várnom.

szóval szegény kicsi ujjam megjárta... egy hét múlva mehetek a fracture clinicre, hogy megnézzék mi legyen vele. addig csak így lustán írogatok :)

nagyon eltoltam az időt, sokáig nem foglalkoztam vele, mert csak bámultam a könyveket meg a monitort felváltva napokon át. Sokszor nem tudtam foglalkozni a gyerekekkel, jöttek ide, én meg mondtam, hogy ne haragudjanak, de dolgoznom kell...

Ma este kaptam egy levelet a lányomtól (angolul írta) ez a nyersfordítás:

Legdrágább Anya!

Bízz magadban, nagyon jól csinálod a munkádat. Tudom, hogy nehéz és ne add fel.

És néha úgy gondolom,  hogy nekem nem kell több játék, és soha nem akarok pénzt meg mást sem.

(ezt azért írta, hogy ne dolgozzak azért annyit, merthogy azt hitte a "dolgozom" az jelen esetben pénzkeresést jelent)

Sok sikert a munkádhoz és oh, nézhetnénk este együtt Dr. Who-t?

Sok-sok szeretettel,

a te Kislányod

Hát nem én vagyok a világ legszerencsésebb embere?!

Szóval jól megölelgettem és megígértem, hogy holnap este lesz Dr. Who és csajos este és most egészen szeptemberig nem kell majd tanulnom ilyen nagyon.

És sokadszorra megfogadtam, hogy hajnalban fogok tanulni, hogy ne tőlük vegyem el az időt.

asszem most csak ennyit akartam mondani. :)

Minden olyan szép és világos (bár kissé hűvös). Iskolai szünet van, élvezem, hogy együtt lehetünk a pupicsokkal. Ráadásul Mashunak is volt egyben négy szabadnapja velünk, ma meg bemegyünk Londonba ebédelni vele.

Édua a suliban megtanult áramkört csinálni (elemekkel, égővel stb.) imád kísérletezni. Csongi meg az áramkör képét azonnal lerajzolta az egyik robotja fejére.

Voltunk Zsuzsiékkal egy naaaagy car-boot sale-en is (majd lefotózom amiket vettem).

Van autizmusmesék VI, és képzeljétek el, hogy lesz egy kiállítás a Magyar Nemzeti Galériában, Privát Labirintusok címmel, ahova kiválasztották az egyik autizmusmesét és lesznek belőle idézetek.

:)

Hát ilyen csupa-csupa jó történik velünk!

Bár még nem érzem azt a megkönnyebbülést amit kellene.

Tegnap leadtam az utolsó beadandókat, meg a tesztet is megcsináltam, már csak a közös posztert kellett befejezni amit öten csináltunk.

Az ötös csoportból hárman összeültünk és még kicsit szépítgettük, aztán ki akartuk nyomtatni... de a nyomtató be volt állítva arra, hogy duplán nyomtasson... szerintetek milyen boldogok voltunk???

Ráadásul tizenöt perc volt mire felfogta, hogy nyomtatnia kell és elindította a nyomtatást.

A lényeg, hogyha négy óra után érkezik be a leadandó cucc, akkor az bizony százaléklevonással jár... sok százalék levonással.

Tiszta pánikban voltunk. Végül négy óra előtt öt perccel végigrohantunk a campuson - lobogott az a hülye poszter mint valami vitorla - és három perccel négy előtt regisztrálták, hogy leadtuk!!! :)

Az esett csak rosszul nekünk, hogy az ötből hárman tettünk az ügyért bármit is, a másik két ember, csak megírta a saját részét és elküldte, hogy tegyük fel a poszterre...

De most nyugi van és pihenés.

Még egy régészet cuccot kell megírnom s leadnom, de az is csapatmunka. Hát ennyi.:)

évzáró vizsgáim vannak. Esszéleadási határidők, tesztek.

A héten elvileg befejezem az első évemet.

Fáradt vagyok. :)

vagy micsoda kapott el. Egy hete vagyok beteg. Csak a magas lázas állapot tartott öt napig, szóval ezért kissé korlátozott képességű voltam. Ezer éve nem voltam így elanyátlanodva.

Ráadásul még egy esszét is meg kellett írnom ezalatt - képzelem milyen rossz lesz az eredménye :( - de most már remélem kifelé megyek belőle és hamarosan újra beszámolhatok nektek csodálatos és kalandos életünkről. :)

Március 26.

Elérkeztünk a második naphoz. Jót aludtunk és a reggeli is fantasztikus volt. Croissant, baguette, vaj és igazi tejeskávé!!! :)  Előre megmondta nekünk a recepciós, hogy mikorra menjünk le és bár erősen elfogyott az étel, ő elővarázsolt nekünk mindenből egy tálcányit (vicces volt). Egyébként a fickó igazi dörzsölt kelet-európainak látszott. Nem tudtuk honnan származott, de beszélt lengyelül meg oroszul a takarítókkal és mesélte, hogy él Londonban is. Mindenben megpróbált tényleg segíteni.

Tehát ez volt a második nap, hogy a nyakunkba vettük a várost, nem volt semmi tervünk, nem terveztünk Múzeumot, csak sétálni akartunk, magunkba szívni a látványt, élvezni Párizst.

Ismét sok kép következik, ezért kattintsatok az "elolvasom"-ra. A képekre kattintva pedig nagyban nézhetitek végig a galériát.

Naszóval az úgy volt, hogy március közepén Mashu egy borítékkal jött haza amire az volt ráírva: "ne nyisd ki, vagy leharapom az orrod" és hozott egy saját maga készítette memória-párosító játékot. Hamar kiderült, hogy melyik országra célozgat a játékkal, franciakenyér, Eiffel -torony, Edith Piaf volt a képek között. :)

Bár ő győzött, de én fejtettem meg a "bonyolult" rejtvényt így megkaptam a borítékot is a kompjeggyel és a szállodai visszaigazolással.

Mivel ez egy hosszú bejegyzés rengeteg képpel, ezért akit érdekel nyomjon itt egy tovább gombot:

hogy azért nem hallottatok még erről az (autizmus) diétáról, mert ezt egy itteni pszichiáter  Dr. Mike Tettenborn fejleszti, kutatja évek óta.

Nincs klinikailag megfelelően alátámasztva és letesztelve, hanem a páciensek és a saját tapasztalata alapján gyűjtötte és írta le a megfigyeléseket és adja ezeket a javaslatokat.

Ez csak érdekességképpen írtam.

Ma jót beszélgettünk Zsuzsi barátnémmal (végre visszajöttek:)) és arról panaszkodtam neki, hogy a gyerekeim leszoktak a magyaros konyhámról, nem eszik meg azokat az ételeket amiket régen imádtak (spenót, krumplistészta) és ahogy befejeztem a mondatot, megvilágosodtam.

Az iskolai ebéd lesz itt a hibás. Átszoktak az angol konyhára. A szoszidzsos sültkrumplira, meg a mártásos húsokra. Egyébként alapvetően egészséges az étel, csak hogy drága és angol. Nagyon angol.

Mivel Csongival elkezdtük a diétanaplót*, ezért is jobb lenne ha vinnének magukkal ebédet. Tehát most kapnak új "lunchboxokat" a régiek bepenészedtek a konyhaszekrényben - "England, England, creamy old England" imádom a vizes éghajlatot - és indul jövő héttől a reggeli ételkészítés.:)

*Itt van mellettem a papír, szorgalmasan fordítgatom!

Nekünk csendes és nyugalmas a húsvétunk, bár Édua szegény három napja hol lázas, hol nem, de a gyerekek mindig ünnepek táján kapnak el valamit.

Fő a finom sonka a konyhában, a gyerekek játszanak az új játékokkal. Édua kapott playmobilt, természetesen cicákat, meg persze egy denevért (kb. két éve már a boszi-korszakát éli :)) Csongor kapott fém építőjátékot (nekem is van Pesten ilyen, amit még apu hozott a Szovjetunióból és imádtam), meg új mágnest (az egyfontosban vettem két mágneses kulcstartót, amibe kicsi LEGO alkatrészeket is lehet rejteni).

De idén mi is megajándékoztuk magunkat.

Kaptam egy szőnyeget (enyém, igen enyém) Mashu vett új evőeszközkészletet (az eddigiek olcsóbb fajták voltak, rozsdásodtak, görbültek) és egy lépcsős, sokfiókos szekrényt magunknak (az előzőeket ki kellett dobni, mert bepenészedtek és szétestek) és új kanapé, meg új kanapéhuzat és függöny helyett, tegnap "kékfestőztünk" vagy valami hasonlót, hiszen megvarrtuk és kékre festettük a kanapéhuzatokat meg a régi függönyt.

Szóval csodás új nappalink van és a barátaink is ma érkeztek meg a nyaralásból.

Szép az élet! :)

Itt járt a nyúl. Nem kell megijedni, a sok gumicukrot be kell osztaniuk,

nem ehetik meg egyszerre. :)

az Átmeneti Állapoton.

Tényleg a következő bejegyzésem itt, tartalmasabb lesz, csak most volt egy nehezebb periódusom. :)

ami nagyon bejött.

Van egy kicsike műanyag játék ami Tangle néven fut. Autista és ADHD-s gyerekeknek ajánlják, stresszlevezetőnek.

Bár szkeptikus voltam ezzel kapcsolatosan Csongor alig tud lekattanni róla. A stresszlevezetés még nem tökéletes, mert felmérgesíti, ha nem tudja egyből összecsukni ahogy kell, de most hurcolja mindenfelé.

Arra gondoltam, hogyha hazajutunk nyáron, vinnék belőle párat annak aki kér (vagy hazaküldenék egy kisebb csomagnyit) ha nagyobb adagot rendelek, az olcsóbb.

Ide írjatok hicudzsi(kukac)freemail.hu ha rendelnétek.

Megrendeltem az ebayről a tangle nevű játékot.

gyorsan csinálok egy összefoglalót

de sokszor csak ülök a gép előtt és bámulom csak a monitort. Nincs ihletem, elhagyott az a fránya múzsa.

Pedig a párizsi képek itt várakoznak a gépen, szinte rínak, hogy osszam már meg őket veletek... (ezért kaptok egyet rólam, ízelítőnek, nehogy elfeledjétek, hogy nézek ki :))

Viszont megszületett az autizmusmesék második része, tegnap megkaptuk a hivatalos papírt is "magasan funkcionáló autizmus" vele együtt a diétás napló prototípusát és táplálkozási tanácsokat, a beutalók és a további tennivalók listáját. De lehet, hogy erről majd írok bővebben.

Ez, idáig egy nagyon mozgalmas év volt. Rengeteg helyen kell rendet tennem, elsősorban magamban, aztán jöhetnek a szekrények...:)

Jó hír, hogy a kapott altatók nélkül is elmúlt az inszomniám, mostanában már tudok egyhuzamban többet aludni.

a tavaszi szünetben. Hiába romlott el az idő, nem érdekel. Itthon lehetek a gyerekekkel, sokat beszélgetünk, játszunk, mesét nézünk, piacozunk. Tökéletes.

Nemsokára jön a Párizs poszt mert míg mesét néznek van rá időm.:)

bár szerintem sokan közületek már rátaláltatok és olvastátok.:)

Utazás a spektrumon - autizmusmesék

Mindenkinek csodaszép vasárnapot kívánok, itt hétágra süt a nap szóval piknikezünk ma a szabadban (ha összefuttok velünk ma Londonban, nyugodtan csatlakozzatok)!!! :)

nemsokára itt a szünet. Egész nap a pupicsokkal, kirándulunk, játszóterezünk, londonozunk.

Nagyon várjuk már! :)

szar ügy. Majd kijövök belőle.

mert egyrészt nem akarlak untatni vele titeket, másrészt tényleg nem ezen pörgök folyamatosan (csak pont szombaton volt a világnap és ezért elég sok helyen felbukkant a téma), harmadrészt meg a párizsi naplót kéne folytatnom, de egyszerűen nem bírom szó nélkül hagyni.

Tehát igen, megint autizmus lesz egy kicsit a téma. Autizmusról Magyarországon.

Megjelent egy videó az egyik netes újság címoldalán az Autizmus Világnapja alkalmából  Budapesten rendezett sétáról. Az ottani hozzászólások ütöttek meg kicsinyt (tudom trollok mindenhol vannak, de ezzel a hozzállással már sajna többször találkoztam máshol is):

"A pedagógus feladata, hogy "toleráns légkört alakítsanak ki a közösségben"? Muhaha. Baze, pedagógus, nem varázsló! Szerinted, zsenikém hogy kéne ezt csinálni? Mondja nekik, hogy "jaj, leköpködni a Béluskát csúnya dolog"? Szerinted ez meghatja a gyereket? Na akkor hogyan?
A pedagógus feladata, hogy a hülye gyereked tanítsa. Megtanítsa számolni, írni/olvasni meg alapszinten a tudományokra. Ennyi. Nevelni neked kell(ene) b@szod alásan, a pedagógus ezen minimálisan tud változtatni (azt meg is teszik, ha a kedves szülő nem akadályozza őket). Ha toleránsra neveled, OK, ha nem, az is a tied."

Elgondolkodtam, hogy vajon itt hogyan működik ez?

Mert nyilván nem mindent az egyszem tanárunk csinál a harmincfős osztályban, hanem a speciális tanító-asszisztensek.

Elgondolkodtam, hogy hány olyan ismerősöm van, akik bár tanítóképzőt végeztek, esetleg speciális továbbképzéseket is mellé, mégis pályaelhagyásra kényszerülnek a munkahely-hiány miatt.

"2002-ben még 150 alatti volt azoknak az intézményeknek a száma, ahol autista tanulókat oktattak, néhány év alatt azonban ez az arány túllépte a fél ezret."

Tehát tegyük fel, van ezer intézmény az országban ahova felvesznek SNI gyerekeket,  ide kellene egy-egy olyan tanár, tanító aki nem órákat ad, hanem egy speciális továbbképzést elvégezve, az SNI tanulókra ügyel, nekik segít. Korrepetálásban, esetleg kiemeli őket az osztályból egy nyugiszobába, ahol lehiggadhatnak.

Mennyibe kerülne ez az államnak? És mennyit nyernének vele, hogyha időben beintegrálnák a társadalomba ezeket a gyerekeket?

és végre a nyílt napon le tudtam fényképezni,

Másfél év után elértünk oda, hogy kimondatott.

Nagyon hosszú idő volt ez, pláne hogyha azokat az éveket is beleszámoljuk mióta sejtjük, hogy a kicsi valahogy más mint a többiek.

A doktor nagyon alaposan megvizsgálta, kikérdezett minket. Rögtön kiszúrta, hogy a szemkontaktus tanult viselkedésforma nála, nem bírja sokáig tartani, azonnal észrevette a járásán az eltéréseket.

Vennünk kell magas szárú cipőket neki, járunk majd gyógytornára, szülő-gyerek csoportba, lesz még pár kivizsgálás (az autista gyerekek egy kis százalékának van egy genetikai betegsége, annak a szűrésére lesz egy vérteszt).

Biztatott minket, hogy használjunk minél több képes segítséget - öltözködéshez például olyan táblázatot amin kipipálhatja magának a felvett ruhadarabokat -, csökkentsük a stresszhelyzetet, kapunk majd diétás tanácsokat is.

Szóval végre, végre...